“在广州确诊后，医生不知道到哪帮我找药。”一位罕见病患者表示。而这也是很多罕见病患者的常态。

中国约有2000万罕见病患者，很多药企却还是会问一个问题：中国的罕见病患者到底在哪？

一位罕见病组织负责人告诉健识局：由于缺少相关的流行病学调查数据，国内暂时只能用目录的形式来定义罕见病。

健识局在调查中了解到，目前仅有广东、海南等少数地区出现了地区性找药平台，全国其他大部分地区都是“企业找不到患者，患者找不到药”。

除此之外，虽然近几年的“灵魂砍价”都有动人心魄的罕见病药物砍价，但绝大部分昂贵的罕见病用药都得不到医保兜底。

病痛挑战基金会执行秘书长马滔对健识局表示：罕见病患者具体的解决方案和社会资源整合，除了我们这样的组织，还需要有企业来做。

冷链优势无可比拟

横跨大半个中国，仅仅是为了去大医院开药，还并不总能买到——对本就困苦的罕见病患者家庭而言，钱和时间都经不起这样一次次的折腾。

医药电商和互联网医疗看到了这个少有人关注的角落。

2017年9月，健客网与罕见病组织“硬皮病关爱之家”合作，开展赠药活动，涉足罕见病领域；2021年2月，阿里健康也在天猫上设立了“罕见病中心”。京东健康也在2021年2月发起了“罕见病关爱计划”，致力于解决罕见病患者用药难和支付难的问题。

在很多患者看来，医院和互联网医疗健康企业是两个互相平行的第三方平台，因为他们只能通过这两个途径拿到救命药。对药企来说，医院和互联网医疗健康企业都起到了聚拢患者的作用。

但医院体系在这件事上存在先天的痛点，毕竟罕见病药价格高，医院受“药占比”、“医保控费”等规定的限制，一些高价药配不齐。

这就给了互联网医疗健康企业创造更大价值的机会。

2021年2月，诺华与京东健康在罕见病领域深化合作，将治疗多发性硬化症的“万立能”的线上首发锁定在了京东大药房。

同时，武田中国、辉瑞、赛诺菲、默沙东、诺华、百济神州、北海康成等多家药企陆续与京东健康在罕见病领域开展合作。

截至今年2月，京东大药房已经上线近40种罕见病药品，覆盖国内已上市罕见病药品的70%，是全国品类最全的罕见病购药线上平台。

为什么能吸引到那么多企业合作？健识局了解到：其中一个重要因素是，罕见病药品对物流的温度控制、稳定性提出了更高的要求。京东健康覆盖了全国200多个城市的自营冷链可以实现全国无差别送药，并且保证罕见病药品的质量安全。

互联网医疗健康企业能得到什么

罕见病药物虽然昂贵，医药电商端及互联网医疗却没有太大的收益。

健客网，最早涉足罕见病的电商之一，在2019年6月之后就几乎没有关于罕见病的任何声音；阿里健康对“罕见病中心”的报道也多集中在找药上，与药企合作的信息寥寥；京东健康也对健识局表示：对罕见病中心的投入，是以公益心态去做的，目前还谈不上回报。

实际上，对一家企业来说，把生意做成纯公益是危险的。但在推进“罕见病关爱计划”的过程中，京东健康也创造了一个独特的机会：整合各方资源、提升社会影响力，慢慢把这件事儿做成了一个生态。

2022年2月27日，“京东健康罕见病全生态服务战略”正式发布

2021年11月，武田中国将遗传性水肿药的特效药搬到了京东大药房线上销售，同时还与京东健康开展“互联网+罕见病创新生态管理”的合作探索。

“生态”，意味着远远超越了单纯卖药的意义。健识局了解到，京东健康将保险纳入到生态圈中，陆续开始探索与地方商保、普惠险企业的合作。在无锡惠民保“医惠锡城”里，京东健康提供了有关罕见病药品的参考意见。

除此之外，京东健康也汇集了一线的诊疗资源，来自北京协和医院、首都医科大学附属儿童医院、上海瑞金医院等大三甲的多位罕见病专家参与到“罕见病关爱计划”。

今年2月，京东健康的罕见病药品销售额比去年翻了一番，部分品种增长甚至超过10倍。

这样的销售数据，才能为生态中的其他合作夯实基础。

真正给患者实惠

诚然，互联网解决了购药问题，然而罕见病家庭最需要的是钱。

95后的洋洋是一个黏多糖贮积症I型患者，2021年3月，洋洋一家已经弹尽粮绝，还欠着几十万的外债。根据企业的救助计划，他还需自费买5次药才能获得赠药，否则可能永久失去光明。

每支高达9114元的特效药拉罗尼酶，成为洋洋和未来之间的天堑。

绝境中的家庭找到了京东健康和病痛挑战基金会共同发起的“罕见病关爱基金”。最终，洋洋获得了5万元的最高档医疗援助，让洋洋还有机会看见世界。

对需要长期用药的罕见病患者而言，5万元看起来是杯水车薪，却能在关键时刻带来新的希望。健识局了解到，罕见病关爱基金由京东健康出资，第一批基金超过100万元，目前已开始第三轮资金注入。

对于一个互联网医疗健康企业来说，更大的力量不是平台自身，而是平台上遍布全国的品牌店铺。马滔对健识局表示：去年底，基于京东公益平台“爱心东东”，京东健康发起了一个创新的罕见病公益援助行动。爱心店铺每卖出一件商品，就会捐几分或几毛钱，用于罕见病患者的医疗援助。“互联网医疗健康企业做公益，可以更好地把大家一起聚过来”。

多方力量共建罕见病全生态服务是未来趋势

健识局了解到，截至今年2月下旬，依托京东公益的“爱心东东”已有2000多家品牌入驻，相关商品卖出近130万件。

通过以上各种方式，京东健康帮助了一大批罕见病用户。2021年全年，京东健康已经为超过2.4万个罕见病患者提供了用药服务，很多用户直接受益于“罕见病关爱基金”。

这已经远远超越了一个医疗健康企业的职责。

文 | 大卫

运营 | 廿十三