近年来，互联网技术快速发展，在增强患者就医便利性、提升医疗服务供给效率、促进医疗资源合理配置等方面，发挥着越来越重要、积极的作用。随着“互联网+医疗健康”的发展，催生出多个便民惠民的创新落地实践。

血友病是一种遗传性出血性疾病，属罕见病，如果没有得到规范的治疗，血友病患者将如同“玻璃人”般脆弱。血友病群体的治疗亟待数字化诊疗支撑，形成系统的、规范的、可持续的治疗体系。

为此，山东省集中发力，在创新血友病服务模式、完善血友病治疗体系等方面取得显著成效。

山东省血液中心党委书记、主任巩怀证介绍说，山东省血友病诊疗中心（以下简称“诊疗中心”）依托数字化平台，为全省血友病患者提供“线上+线下”“院内+院外”的一站式便捷服务，探索出“互联网 +医疗+医保+医药”的三医协同服务新模式。

了解：走出治疗血友病的第一步

“人们对血友病的认知度普遍偏低，有人认为血友病是怪病，是传染病。”山东省血友病诊疗中心首席专家张心声说：“糖尿病患者需要靠注射胰岛素来控制血糖水平，避免糖尿病并发症的发生。血友病的治疗原理与此类似，对于常见的血友病A患者来说，由于凝血VIII水平低于正常值，所以需要注射凝血因子VIII来控制出血，无出血无损害。”张心声希望有更多人了解关心血友病，为此他和同事做了大量工作。

血友病作为遗传性出血性疾病，目前因子的替代治疗还是最有效的治疗方法，患者需终生用药。

多年来，在国家政策的支持下，三医联动，中国的血友病诊疗工作取得了很大的进步。山东省血友病诊疗中心作为中国血友病协作组6家核心中心之一，在山东省卫生健康委的指导下，承担着全省血友病患者的诊断、就医指导，以及省内16个市血友病中心建设的规范化指导工作。

目前，山东省已经形成由省血友病诊疗中心牵头指导，各市血友病诊疗中心具体实施的全省一盘棋联动服务模式。三医协同服务模式在全省逐步推广，为山东省血友病患者构建起就医新环境。

实践：数字化扩大资源供给，打通“一站式服务”

针对血友病患者对医、药、检、康复的迫切需求，由山东省血友病诊疗中心牵头 ，在卫生健康、医保等部门的支持下，通过数字化平台逐环节打通线上、线下一体化诊疗，全面优化了就医流程，构建起可服务全省患者的涵盖诊前、诊中、诊后的“一站式”服务模式。

依据相关文件要求，山东省血友病诊疗中心与山东互联网大健康服务平台推动医联体合作，建设医联体数字化平台，联通“医药保”服务，形成了针对血友病专病的“互联网+三医协同”服务模式。

其核心创新做法是通过在诊疗中心建设线下服务中心、线上服务专区、流动服务专车三种路径，打通医疗、医药、医保数据和服务；建设诊前、诊中、诊后的全生命周期数字化专病管理平台，提升对患者的管理服务能力。

面向医疗资源相对薄弱的基层地区，山东省血友病诊疗中心和山东互联网大健康服务平台深入合作，利用平台自主研发的流动医院，把筛查工作下沉到最基层。

探索：开展全生命周期专病管理

如何建立起覆盖诊前、诊中、诊后的全生命周期的血友病数字化专病管理，推动建立完整的血友病综合关怀体系，是山东省血友病诊疗中心和山东互联网大健康服务平台探索新模式的另一课题。

目前，双方已合作建立了血友病数字化专病管理系统，该系统分为患者端、医生端、管理端。不同类型的患者通过血友病专病小程序，与专家团队一对一绑定，将自己的用药情况、检查检验情况实时上传，医生通过小程序可以随时对患者进行随访、交流，实现对血友病患者的动态管理。

同时，围绕血友病患者的全病程管理，山东省血友病诊疗中心联合山东的MDT专家团队，依托数字化平台，形成全病程管理的“一站式”服务。

诊前，专家团队通过检查检验、基因筛查等手段，让患者得到准确的诊断；诊中，专家团队根据患者住院或手术需求，指导患者就近入院治疗，专家组到院或者线上会诊，提供精准有效的治疗；诊后，专家团队围绕术后康复及居家康复，进行专业康复指导。

张心声说，期待未来血友病诊疗在相关政策支持下获得更多发展机遇，也为血友病患者带来更多希望。

通讯员 房云海 程彦