vol.2716

“如果我们都可以从黑暗中走出来，那么你也可以！”

01

肿瘤和自闭症，谁更可怕

康康母子经历过一段煎熬的时间：

我儿子在确诊自闭症前，已经住院很久了。他1岁10个月时，腹股沟被发现长了个恶性肿瘤，刚化疗了三个月，自闭症又找上了门。

我不清楚肿瘤和自闭症，谁更可怕。化疗很痛苦，治愈却还很有希望，而自闭症似乎对肉体伤害不大，但它不可能治愈。

那段时间，我度日如年，一边为康康肿瘤10%的复发率惴惴不安，一边煎熬孩子顺利长大后，生活都不能自理可咋办呢？

深圳的小欧妈妈也回忆了女儿确诊的那一天。

我永远记得2019年10月27号上午，那天是周五。我和孩子走到医院对面的公园，孩子不会说话，一直拉着我往前走，不让停下。我说我们等等爸爸吧，她听不懂；我说我们先坐这休息一下，她也听不懂；只是不停地哭和闹，非要让我往前走。

几个小时前，她被确诊自闭症。

老公这时候还在医院里，我给他发了一条信息，“我想带着娃跳下去”，他只回了我一句话，“天还没塌下来，会好的”。

我的眼泪又下来了，我又挣扎了一会儿，开始为刚才的念头浑身颤栗。接下来的一个多月，我每天问天问地，为什么对我们这么不公？我已经是一个听力受损的残疾人了，为什么还要让我女儿也残疾呢？

我每天都需要拯救自己千万次，崩溃后自愈，自愈了又崩溃。那些场景，我现在已经很难描述了。

“自闭症孩子症状没有相同的，但家长的崩溃却很相似。”皮皮爸说，孩子刚确诊的新家长们的精神压力，主要集中在三个方面：

二，自闭症孩子的康复、干预以及求学，都很费钱，一般家庭还得腾出一个劳动力来专门照料他，严重影响家庭的收入。

三，很多家庭还有病耻感，认为孩子患有自闭症会影响家族的脸面，招来烦人的口舌和评议。

放风筝的小欧 图源|小欧妈妈

02

治愈自己，才能帮到孩子

我们采访了不少家长后发现，孩子确诊后的崩溃期，一般会在三个月到半年，最长的会持续一年甚至以上。

在此期间，家长的情绪会逐步平复，相当一部分孩子在接受康复干预后，情况也会好转，自闭症成为家庭的常态。

皮皮爸也曾经历过至暗时刻，他认为家长不能沉溺于负面情绪，这只会加重而不是改善问题，最终会陷入死循环。

“一是生活在继续，只有行动才能解决问题；二来，家长如果躺平，生活工作以及家庭关系再一崩塌，想翻身就太难了；三，只要尊重科学，尽早干预，孩子的状况多少都会好转。”

在整个过程中，家人之间的互相理解和扶持至关重要。遗憾的是，不少夫妻都在这个时期离异。“这也不奇怪，亲密关系面对不同的压力，会呈现不同的反应。”

皮皮爸说，“要是过不下去，该离就尽快离，紧张焦躁的家庭关系，对自闭症孩子雪上加霜。”

康康一家就非常幸运。康康的恶性肿瘤现已痊愈。康康干预了九个多月后的进步也很大，不仅能安坐，还正常上了幼儿园。老师也很好，就像影子老师一样，辅助他各种活动。康康妈将这些归功于家人的鼓励和安慰。

"我丈夫跟我讲他小时候养了两只小鸭子，虽然小鸭子病死了，但这两只小鸭子带给他的快乐到现在依旧记得。

这让我转变想法，我开始设想即使孩子真的因为肿瘤离开我，我应该怎么办？然后我告诉自己：你都能接受他离开这个世界，为什么就不能接受他的自闭症？

我将自己和生活看得越发渺小，连带着困难也一起变得渺小了。史书上，那么多战争和饥荒，我们家小孩生病跟这些比起来，算得了什么？

我做好该做的事，才是眼下最需要的。"

小欧妈也是靠夫妻间的有效协作，才支撑了过去：

“从确诊后，孩子爸一直全力支持我，他对孩子也一直很有信心。孩子确诊的第二个月，我就辞职回家专门带孩子，又把她送到大米和小米的线下机构。

机构干预之后，孩子慢慢地出了语言，随后进步就越来越快……”

两年多之后，小欧已经在幼儿园上中班，会和妈妈吵架、还会撒娇、看大人脸色。

电影截图 图源|网络

03

抱团取暖，可能会更好一点

河南尤其郑州的自闭症家庭，都比较熟悉陈俊杰。他是资深媒体人，河南省精神残疾人及亲友协会主席，也是一位17岁自闭症孩子的父亲。

陈俊杰老师接触过的自闭症家庭有数百个，在他看来，要想尽快度过“崩溃期”，建议注意以下三点：

一是濒临崩溃的时候，允许自己逃避几天。

“你可以暂时不接受，可以去默默地承受这个痛苦，或者是去逃避几天，甚至主动地逃避。这个逃避不是贬义词，是个中性词，就是当你压力太大的时候，需要逃避的，否则你会崩溃。逃避几天，或者跟配偶轮流逃避几天，用自己喜欢的减压方式，向信任的人倾诉，只要能让你放松的，都可以。”

二是结果导向，用最好的结果来倒推。

“要理智的看待，从最好的结果来倒推。我们该做什么？我们越早走出来越早放下，对孩子越好。而我们肯定想对孩子好、对自己好，那么我们就越早走出来，就这么简单。

而且我们都知道黄金干预期，孩子六岁以前可塑性强，我们越早对他提供高质量的支持，他的预后和未来的发展会越好。

小孩子比我们大人敏感很多，他很明白你对他是接纳，还是排斥，还是你甚至也歧视他，以他为耻，我觉得孩子是敏感的，他绝对能感觉得到。”

三是尽快找到家长组织或相关的集体组织。

“我觉得尽快找到家长组织，对孩子对家长的成长非常重要。我说一个底线思维，一个新家长找到一个家长组织，哪怕这个家长组织什么都不干，只把家长聚在一起，只搭建一个平台就非常有帮助。当然家长组织肯定干很多事，比如亲子活动、家长赋能、专业知识培训等等很多，但把这些都抛开，我们只是组织见面会，只是组织一个群，都非常重要。

当孩子被诊断之后，一个家庭感受到的是孤立无援或羞于见人。这种压力太大了，他或许可以一个人扛下所有压力，但当他看到有很多同路人后，他就会觉得没那么孤单了。

他会发现他的痛苦很多人都经历过，也能被理解，同时在交流中，他会发现实际上还有很多出路和方法，有别人的经验可以借鉴，还能少踩坑、少走弯路，这个太重要了。——现在网络上那么多骗子，那么多套路，真是防不胜防。”

电影截图 图源|网络