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《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》的显示，我国有近百万系统性红斑狼疮（SLE）患者。虽然患者5年生存率已提高至90%以上，临床缓解和完全缓解率仍然仅有3.2%和2.8%，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。

5月10日是世界狼疮日。由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心牵头成立我国首个“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”（SLE中心），致力于通过制定标准化诊疗路径，提升分级诊疗能力。

激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍，直至现在还有很多三级医院没有风湿免疫专科，患者根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍；基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复。

SLE中心项目计划为期三年，依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省等地区，并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心，作为该地区风湿免疫病医疗资源中心，产生区域辐射影响，引领该地区风湿免疫病防治工作，预计到2023年建成150家SLE规范诊治中心。

新京报记者 张秀兰

校对 陈荻雁